-0.5 C
Nowy Jork
8 grudnia 2019
inny NIESAMOWITE NAUKA COMPANY

Dzieci księżyca

Słońce jest ich największym wrogiem. Dzięki Xeroderma Pigmentosum, rzadkiej chorobie genetycznej, muszą one uciec przed wszelkim kontaktem z promieniowaniem UV. Na ból opuszczenia życia

Na zewnątrz leje deszcz. Oleisty i ciepły letni deszcz, który leje pomarańczowe niebo, który można określić jako tropikalny, jeśli nie ma go w połowie sierpnia w Montluel, małej wiosce w regionie Owernia-Rodan-Alpy , Są godziny 19, dzień mija, ale pomimo chmur, dozymetr nadal wykazuje wysoki wskaźnik UV. Noah, który spędził dzień w cieniu, pod lampami emitującymi światło, poprawia hełm. Po sześciu latach praktyki dziewczyna nie zawsze przybywa za pierwszym razem. Jego okulary uderzają w okienko chroniące twarz przed promieniowaniem UV, a ramiona wiją się za szyją. Dorosły oferuje pomoc. Dzieciak lat 10 grzecznie odmawia: „Dziękuję, to tylko moja sprawa, która była nieco nie tak. Jest ustalone! „Rzeczą”, o której mowa, jest ten kask, którego astronauta nie wyrzuciłby, z daszkiem w kształcie bańki nad wentylatorem i, z tyłu szyi, miejscem na dwie baterie. Noah nadal ma na sobie dwie warstwy odzieży i rękawiczki. Wszystko dobrze dostosowane. Chroniona tym śmiesznym kostiumem mogła biegać na zewnątrz w deszczu. Woli siedzieć ze skrzyżowanymi nogami i wyciągać ręce do nieba.

Amine zawsze była chora. Jego oczy, opuchnięte powtarzającym się zapaleniem spojówek, zarumieniły się na najmniejszy promyk słońca

Noah to „dziecko księżyca”, słodkie imię dla dzieci z kserodermą pigmentosum (XP), chorobą sierotą, która pozbawia ofiary kontaktu ze światłem ultrafioletowym. Amina też jest jedna. Obok Noego kręci się i śmieje za swoim bąbelkowym hełmem. Pomimo wentylatora przyciśniętego do kaptura, chłopiec próbuje zaczerpnąć powietrza, podnosząc maskę na bok. Gest odruchowy jest w zasadzie zabroniony. „Musisz go obserwować” - mówi Hamid, jego ojciec. Amina czasami zapomina, że ​​pali słońce. Amine ma zaledwie 9, ale wiek niedbalstwa już minął, podobnie jak dla dziewiętnastu dzieci w tym specjalnym obozie wakacyjnym, organizowanym przez stowarzyszenie Les Enfants de la Lune * , Amina miała 4 lat, kiedy zdiagnozowano u niej chorobę. „Możemy powiedzieć„ tylko ”lub„ już ”4 lat, jak wiele lat ekspozycji na światło i konsultacji między pediatrami i bezradnymi dermatozami, wyjaśnia jego ojciec. Amine zawsze była chora. Jego oczy, opuchnięte powtarzającym się zapaleniem spojówek, zarumieniły się na najmniejszy promień słońca, a na jego twarzy malowały się piegi. Lekarze właśnie kazali nam nakładać na nią krem ​​przeciwsłoneczny i okulary. Aż do maja 2014, kiedy lekarz Szpitala Necker stawia straszliwą diagnozę: „Twoje dziecko nie może już widzieć światła. "

Wolna od przeszkód, Ana, lata 3, odkrywa gęsi farmy edukacyjnej Bonnefamille (Isère).
Ana 3, wolna od wszelkich przeszkód, odkrywa gęsi farmy edukacyjnej Bonnefamille (Isère) © Alvaro Canovas / Paris Match

Szok jest brutalny. Każda rodzina pamięta moment, w którym znalazła się na końcu szpitala, oszołomiona, wyposażona w banalną ochronę przeciwsłoneczną i kilka rad, nagle zasłaniając widok przyszłości, wielkim wyzwaniem: oswoić życie, w którym teraz trzeba będzie poczekać na noc, aby jego dziecko miało dostęp bez ochrony do najprostszych przyjemności, takich jak bieganie w ogrodzie. Należy unikać nie tylko słońca, ale także wszelkich źródeł światła wytwarzających promieniowanie UV, w tym sztucznych świateł. Tego samego dnia musisz zasłonić szyby samochodu, zmienić oświetlenie domowe, kupić filtry, żarówki LED, zasłony zaciemniające. A przede wszystkim uspokój dziecko, które właśnie zostało pozbawione wszelkich sił. Wafa Chaabi, matka Noego, jest prezesem stowarzyszenia Les Enfants de la Lune. Zna uczucie paniki i zdumienia z dawnych czasów: „Kiedy diagnoza zapada, stowarzyszenie jest gotowe do przejęcia. Przyjeżdżam z pełnym wyposażeniem i moim wieloletnim doświadczeniem. Wcześniej rodziny robiły swoje. Włożyli na dziecko gogle narciarskie, zaszyli kaptur, a następnie przykryli go szmatką. Inni po prostu zamknęli okiennice i zaczęli żyć w ciemności. Dzisiaj lepiej się bierzemy. Uczymy rodziców adaptacji i relatywizacji. „W wynajętym przez departament wiejskim domu rodzice i dzieci XP z Francji spotykają się w ciągu tygodnia w dziwacznym tempie: tutaj właśnie zachód słońca rozpoczyna się na świeżym powietrzu. Tymczasem ogromny budynek społeczności został starannie uszczelniony. Wolontariusze ze stowarzyszenia przybyli kilka dni wcześniej z kilogramami materiałów zaciemniających, filtrów, zasłon i kilku dozymetrów UV. Cel: pokrycie najmniejszego centymetra kwadratowego światła ultrafioletowego, potępienie części, które nie mogą być chronione, położenie na liniach gruntowych, których nie należy przekraczać, gdy drzwi są otwarte, zainstalowanie znaków przypominających i przyklejenie świetlików do świetlików ,

W parku domeny Saulsaie (Ain), sierpień 9. Dzieci nie odkryły milimetra skóry. Wielu nosi okulary. Choroba powoduje zaburzenia oka.
W parku domeny Saulsaie (Ain), sierpień 9. Dzieci nie odkryły milimetra skóry. Wielu nosi okulary. Choroba powoduje zaburzenia wzroku © Alvaro Canovas / Paris Match

Niedaleko wejścia, Olympe, lata 10, czekają na noc w centrum wodnym. Już wkrótce 19 h 30; na zewnątrz wciąż jest wielki dzień. Przed wyjściem Olympe, już zakryta od stóp do głów, spokojnie zakłada strój ochronny. Jak tarcza. Chodzi o przetrwanie, a mała dziewczynka doskonale zna procedurę. Z inicjatywy matki Emilie Giret powstał słynny hełm, który zmienił życie setek dzieci. W 2011 ten nauczyciel zarządzania sportem na Uniwersytecie w Poitiers zmobilizował nauczycieli i studentów do badań medycznych nad „sportem niepełnosprawnym” w celu stworzenia prototypu UV i przeciwmgielnej, wentylowanej, nienagannej konstrukcji , „Bardzo niewiele istniało, aby pokryć nasze dzieci podczas podróży, z wyjątkiem białej tkaniny wykonanej przez NASA, na którą zakładamy maskę narciarską. Wyglądali jak duchy, to było całkowicie aspołeczne. Faza testowa zajęła dużo czasu, a proces certyfikacji według standardów europejskich trwał trzy lata ”- mówi. Kask, certyfikowany przez 2014, jest produkowany w Wiedniu, teraz jest używany na całym świecie.

Wyjechaliśmy na wakacje do Maroka z filtrami, projektorami i dozymetrem

Na zewnątrz słońce nagrzewa się nieco mniej; autobus będzie wkrótce gotowy. Dozymetr w dłoni, niektórzy rodzice sprawdzają wnętrze pojazdu. Pozostaje jeszcze jeden problem do rozwiązania: okna są dobrze zasłonięte grubymi zasłonami, ale wąski świetlik nadal pozwala na promieniowanie UV. Worek na śmieci załatwi sprawę. Centrum wodne, jest wyposażone w duże okna anty-UV. Dobrodziejstwo dla dzieci, które w końcu będą mogły ćwiczyć, zanim dzień całkowicie nadejdzie. Dzień wcześniej nie było aż do 21 h 15, aby zostać kucykiem. Aby grać bez ochrony przyrody, dozwolone jest tylko światło księżyca. Są girlandy Led i duże spoty, częściowo przywiezione przez Naimę i Lakhdara. Rodzice trojga dzieci, w tym małej Delii, w wieku 6 i zdiagnozowani pięć lat temu, podobnie jak wiele innych rodzin, wykorzystali swoją wyobraźnię i zainwestowali całą swoją siłę, aby ich córka nie umknęła żadnemu uczucie. „Wyjechaliśmy na wakacje do Maroka z filtrami, projektorami i dozymetrem, który nie przechodzi prześwietlenia podczas kontroli bezpieczeństwa ... Trzeba było wszystko przewidzieć, skontaktować się z szefem ochrony lotniska, dostarczyć słowo lekarza, mówi Naima. Dalekie podróżowanie jest zagadką, ale było dla nas ważne. Chcieliśmy zabrać Delię na brzeg oceanu, na plażę, aby poczuła wrażenie piasku pod stopami, że go dotyka, że ​​zna smak słonej wody. Zainstalowaliśmy miejsca i wyobrażaliśmy sobie, że jesteśmy w świetle dziennym. W domu jest tak samo: nasz ogród jest czasem oświetlony jak stadion piłkarski! Wieczorem bez ochrony może toczyć się po trawie, czuć wiatr na policzku, dotykać ziemi, bawić się mrówkami, oddychać zapachem kwiatów. Dzięki Dzieciom Księżyca małe rzeczy w życiu wyglądają jak zwycięstwo.

Te kaski nie maskują uśmiechów. Opracowane przez zespół z University of Poitiers kosztują około 1 000 euro każdy.
Te kaski nie maskują uśmiechów. Opracowane przez zespół z University of Poitiers kosztują około 1 000 euro. © Alvaro Canovas / Paris Match

Podczas kolonii organizowane są warsztaty z udziałem lekarzy specjalistów. Alain Taieb, profesor dermatologii w Szpitalu Uniwersyteckim w Bordeaux, udał się na spotkanie z nimi. „Kiedy dzieci są chronione”, mówi, „możemy zbliżyć się do normalnej średniej długości życia. Ale na razie jest nieuleczalne. Dwaj bracia, Thomas i Vincent Seris, są pierwszymi pacjentami Xeroderma pigmentosum, którzy zostali całkowicie chronieni przed promieniowaniem UV. Ich rodzice, założyciele stowarzyszenia Children of the Moon, odmówili śmierci lekarzy, którzy pod koniec lat 1990 poradzili im, aby pozwolili im normalnie żyć, zanim nieuchronnie minie wiek 10 lub 15. , Thomas i Vincent mają dziś 26. Udało im się studiować i prowadzić swoje życie jako młody mężczyzna, z dala od promieniowania UV. Ale z perspektywy czasu wciąż nie wystarczy, aby w pełni uspokoić rodziców. Ojciec Little Amine wyznaje swoją udrękę i wzruszony przyznaje, że w końcu to jego syn czasami uspokaja swoje lęki. Amine nadal skacze w deszczu. Jest pewien: później zostanie astronautą.
* enfantsdelalune.org.

źródło: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301

Powiązane posty

Podwójne wybory 2020: liczba miejsc do uchwycenia

PRZEKAŹNIK TELES

List otwarty do Emmanuela Nganou Djoumessiego

PRZEKAŹNIK TELES

Etui na iPhone 8 trasher iPhone iphone xs max Lekcja dla bezpieczeństwa narodowego Trumpa na iPhone'a 7 Hospital-ylsdhn

PRZEKAŹNIK TELES